Další rady
Alkohol a kouření
Alkohol je v podstatě látka tělu vlastní - vzniká při látkové přeměně. Samozřejmě v nepatrných množstvích. Používání malých množství alkoholu (do 2 dcl vína denně) vede k omezení rizika cévních onemocnění. Pacient, používající kortikoidy je ve zvýšené míře náchylný k postižení cév. Pokud tedy nejsou přítomny příznaky postižení rovnováhy nebo mozečku (který je vůči působení alkoholu zvláště citlivý), není žádný podstatný důvod k abstinenci. Samozřejmě všichni víme, že vyšší příjem alkoholu, především pravidelný, vede k postižení jater a mozku.
Kouření naopak zvyšuje pravděpodobnost cévních onemocnění a rakovinného bujení. RS je zánětlivým onemocněním, které se odehrává kolem drobných cév. Léky, které k léčbě RS mohou být použity, mohou dohromady s kouřením způsobit mnoho škod vyvoláním onemocnění daleko závažnějších, než je RS. Jde tedy o zlozvyk, kterého by se pacient s RS měl zbavit.
Dieta
Předpokládá se, že stravovací návyky se podílejí na vzniku či vývoje RS. Tento vztah zatím nebyl jednoznačně vědecky dokumentován. To, že se řada pacientů na některých dietách cítí lépe, je většinou způsobeno tím, že úpravou stravy dojde k rozumnějšímu stravování, než je běžným zvykem české kuchyně. Ta má skutečně s racionální stravou málo společného. Proto jediné, co můžeme skutečně doporučit, je maximální omezení tuků, nahrazení tradičních českých příloh zeleninou, nahrazení tradičních českých moučníků ovocem, a zařazení drůbežího masa a ryb, zvláště mořských, do jídelníčku co nejčastěji. Jediným jednoznačně doporučitelným výživovým doplňkem je rybí tuk (dnes již dostupný ve formě kapslí), protože obsah tuků v tomto přípravku působí tlumivě na některé z buněk imunitního systému, které vytvářejí prozánětlivé bílkoviny. Naopak látky, které stimulují aktivitu imunitního systému, jsou zcela nevhodné.
Jídlo by mělo být během dne v menších porcích a častější. Předejde se tím přejídání, které vede k obezitě, zvláště při nedostatku pohybu.
Kalorický příjem by měl být vždy vyrovnanou bilancí. Drastické redukční diety a tak zvané ozdravné režimy s pouhými zeleninovými šťávami jsou zcela nevhodné. Opakovaně jsme po nich viděli zhoršení stavu RS. Pokud pacient dospěje k rozhodnutí redukovat váhu, neměla by ztráta váhy přesáhnout jeden, maximálně dva kilogramy měsíčně. Zdá se to málo, ale znamená to alespoň 12 kg ročně. A to už je znát.
I člověk s RS by si měl umět jídlo prožít jako příjemnou záležitost a neměl by si nikým nechat vnutit dietu, která mu bude odporná, ale o které mu bude tvrzeno, že zaručeně vyléčí RS. Kromě toho, že to není pravda, si nezapomeňme uvědomit, že každý příjemný prožitek vytváří v mozku látky, které pomáhají bojovat s onemocněním.
Při ovlivňování některých stavů (například zácpa, cukrovka, redukce váhy) má dieta zásadní význam. Doporučujeme kontaktovat dietologa.
Antikoncepce
Časté používání kortikosteroidů v léčbě RS vedlo mnohé gynekology ke striktnímu zákazu antikoncepce pro tyto ženy, čímž se jejich možnost plánovat těhotenství zúžila na méně spolehlivé nebo nebezpečnější metody. V současné době je trendem vyhnou se dlouhodobě podávaným vyšším dávkám kortikoidů. Samotné podávání antikonceptiv s sebou přináší určitá rizika zvýšeného výskytu tromboembolických příhod, zvláště u žen disponovaných, kde se toto onemocnění vyskytuje v rodině a především u žen - kuřaček. Je proto před zahájením léčby vyšetřit některé srážlivé faktory a pacientku sledovat. Vedlejší účinky antikonceptiv se objevují nejčastěji v prvém roce jejich používání.
Antikoncepce na druhou stranu přináší pacientce s RS řadu výhod. V prvé řadě omezuje stres z nechtěného otěhotnění. Pokud k němu dojde, představuje pak umělé přerušení těhotenství stejnou zátěž pro imunitní systém jako porod sám a může být zdrojem zhoršení nemoci. Dále u řady žen znamená antikoncepce úpravu menstruačního cyklu, který může být narušován nárazovou vysokodávkovanou léčbou kortikosteroidy. Výkyvy v hormonálních hladinách jsou pro imunitní systém, který na ně reaguje, nevýhodné.
Menopausa
V menopause dochází k hormonálním změnám, proto může dojít ke zhoršení choroby. Pokles hladiny estrogenů může vést k aktivaci choroby a rychlejšímu zhoršování klinického stavu.
V tomto období hrozí i zcela zdravým ženám ještě jedno nebezpečí - a tím je riziko osteoporózy. Množství kostní hmoty je udržováno kupodivu z velké části i pohlavními hormony. Proto může při poklesu mužského pohlavního hormonu testosteronu dojít k rozvoji osteoporózy i u mužů.
Jedním ze základních preventivních opatření je umělé dodávání malých dávek hormonů ženám v menopause (testosteron je podáván mužům také vždy, když se zjistí jeho nedostatek). Této léčbě se říká hormonální substituční terapie - HST (nebo HRT z anglického hormonal replacement therapy). Léčba je jak prevencí osteoporózy, tak srdeční mrtvice. HST nelze podávat tam, kde již došlo k nějaké tromboembolické příhodě a tam, kde je v rodině rakovina prsu. Před počátkem této léčby je nunté projít některými vyšetřeními. Pokud není možné zavést HRT a osteoporóza vznikne, jsou dnes možnosti, jak zabránit ztrátě kostní tkáně i v takových případech. Tato léčba patří do rukou specialisty pro osteoporózu.
Osteoporóza se u nemocných s RS vyskytuje častěji než v běžné populaci. Jednak kortikoidy mají přece jen vliv na množství kostní hmoty, jednak po delším průběhu choroby je u většiny pacientů snížena pohybová aktivita. Kromě hormonů je pohyb tím základním, co určuje kvalitu našich kostí. Kost se celý život neustále přestavuje. Kvalita této přestavby je dána zatížením kosti pohybem. Dále musí být zachován přívod vápníku a D vitaminu.
Přizpůsobení denního režimu
U většiny nemocných s RS má kondice během dne kolísavý charakter. Proto je vhodné plánovat si většinu aktivit individuálně (cvičení, duševní aktivity, denní odpočinek). Pak nedochází k tomu, že by vždy určitá aktivita vedla k nadměrné únavě a pacient by od ní byl dlouhodobě odrazován.
Rady partnerům a pečovatelům nemocných s RS
RS má nepochybně dopad na všechny členy rodiny, tak jako každá chronická nemoc. Omezí vlastní život, především volný čas partnerů, kterým přibývá i povinností v rodině. Partner se dlouhodobě dostává do situace, kdy má pocit, že je na něm vyžadováno, aby se obětoval, potlačoval své emoce, byl nadprůměrně tolerantní a trpělivý, aby se přizpůsoboval nárokům pacienta. Menší finanční příjem v rodině vede často ke snížení životní úrovně.
Partner i pečovatel by měli vědět, že mají právo na svůj život, na své soukromí, na čas, po který mohou být sami nebo se svými přáteli. Neměli by měnit a ztrácet své společenské vztahy. Měli by vědět, že pocity viny, které zažívají proto, že se občas na nemocného hněvají, že se cítí využíváni, jsou zcela normální. Tyto negativní emoce patří k jejich vyrovnávání se s nemocí a není třeba se za ně stydět nebo trpět pocity viny. Měli by mít přátele, se kterými jsou schopni o těchto problémech a svých emocích diskutovat. Měli by čas od času opustit domov a strávit víkend sami či s přáteli. Neměli by odmítat jejich pomoc i v péči o svého partnera. A člověk s RS by měl chápat, že je to normální, že tím není opuštěn a méně milován, měl by dopřát svému protějšku či pečovateli odpočinek, který zaslouží. Protože bude-li jeho protějšek či pečovatel dlouhodobě stresován, přestane jemu být oporou a pomocí. I podporu ošetřujícího lékaře tak zaslouží nejen pacient, ale i jeho rodina či pečovatel. K tomuto osvěžení a podpoře slouží i svépomocné organizace.
Pokud pacient, partner či pečovatel přestane svou úlohu zvládat, je nutné včas, dokud lze vztahy zachránit, vyhledat odbornou pomoc.
Společenský život
Udržování přátelských kontaktů vede k zachování duševní svěžesti, ať už je to v rámci rodiny, pracovního prostředí či jiného kolektivu. Žije-li pacient sám a stáhne se do sebe, může se stát, že rychle duševně chátrá. Je na lidech kolem nás, aby si zvykali, že k životu patří i nemoc a její projevy, zdraví není privilegiem ani právem. Pokud se s tím neumějí vyrovnat, je to jejich problém, nikoli problém člověka s RS. Právo člověka účastnit se plně společenského života tím nesmí být dotčeno. Někdo je fyzicky více fit, někdo méně. Mnohdy nejsou duševní kvality "zdravého" zdaleka tak cenné, jako člověka, který se musí vyrovnávat s různými životními problémy a je zvyklý překonávat nejrůznější překážky.
Sociální služby
Sociální pomoc by se měla stát součástí komplexního přístupu k nemocným s RS a zlepšovat tak jejich kvalitu života. Profesionální, aktuální a potřebám odpovídající informace nabízejí svépomocné organizace s informacemi, příslušný odbor na obecním úřadě, případně sociální pracovník.
Pro informaci doporučujeme následující zdroje:
JUDr. Jan Hutař: Sociálně právní minimum pro zdravotně postižené.
Vydává: Sdružení zdravotně postižených v ČR, Praha 8, Karlínské nám. 12. Distribuce prostřednictvím Středisek pro poradenství a sociální rehabilitaci Sdružení zdravotně postižených v ČR.
Kolář I, Tošner J: Adresář sociálních služeb, Praha a Středočeský kraj.
Hestia, nadace pro rodinu, Praha 1998, kontaktní adresa: Spytihněvova 6, 128 00 Praha 2.
Soběstačnost
Měla by být vždy podporována jeho rodinou i okolím. Stupňuje jeho sebevědomí a je pro něho i rehabilitací. S některými pomůckami může pacient zvládnout i zdánlivě nemožné. Nácvikem soběstačnosti v běžných denních aktivitách a volbou vhodných pomůcek se zabývá ergoterapeut.
Velmi důležitá je péče o osobní hygienu a zevnějšek. Přispívá k sebevědomí a tím i k zachování integrity osobnosti. Její ztráta je teprve skutečnou ztrátou zdraví.
Vyrovnání se s nemocí
Vyrovnání se s onemocněním nesouvisí s tím, jak těžké je postižení, ale s nasměrováním celého života (jaký život vede člověk až do chvíle, kdy se choroba projevila, jaké je zázemí jeho vztahů, jaká je jeho povaha, jaká byla jeho výchova). Často lidé s těžším postižením se vyrovnávají s chorobou lépe než mnozí, jejichž choroba je odhalitelná jen oku vyšetřujícího lékaře.
Každý člověk se s problémem vyrovnává jinak. Neexistuje jedno jediné, jednoduché řešení. Je to vždy znovu boj každého, kdo onemocní. Když se nepovede, může vyústit v agresivitu nebo manipulaci okolím.
Jednou z častých možností, které vidíme po sdělení diagnózy, je popření. Pacient se tváří, že choroba neexistuje. Pak není nutno se léčit ani pracovat na sobě. Nic se nemění. To nemůže vydržet dlouho, i když na začátku, než má člověk sílu problém otevřít a řešit, může být tento postoj užitečný. Je totiž přirozenou ochranou před zhroucením. Období popření je vystřídáno obdobím smutku, bolesti a zmatených pocitů, dokud člověk není schopen vyměnit staré představy o životě za nové a přijmout realitu s jejími limity.
Mnoho lidí objevilo nejdůležitější věci v životě, až když na ně dolehl problém. Při pochybnostech o smyslu života doporučujeme dílo Viktora Frankela Vůle ke smyslu.
Význam psychiky
Mozek pracuje v úzké součinnosti s imunitou. Každé vychýlení z rovnováhy v oblasti psychiky vede ke změnám činnosti mozku i imunitního systému.
Deprese, rozlady, sebelítost, znechucení vedou k produkci takových mediátorů (přenašečů signálu) v nervovém systému, které ovlivňují nepříznivě imunitní systém. Snižuje se jeho schopnost uhlídat rovnováhu v organismu. Člověk snáze podlehne infekci, snáze unikne imunitnímu dozoru vyvíjející se nádor (který by mohl při včasném rozpoznáním imunitními buňkami být včas likvidován). Pozitivní nálady, pozitivní myšlení a přístup k životu naopak vede k tvorbě takových nervových přenašečů, které působí na imunitní systém tak, že mu pomáhají se s problémem vyrovnat.
