FB
ÚvodRegistr ReMuS > O projektu

Organizace a etapy registru

Zřizovatel, provozovatel a správce registru

IMPULS, nadační fond

Odborný garant

Sekce neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti ČLS J.E.P.

Financování

  • Zajišťuje nadační fond z vlastních prostředků = zcela unikátní způsob v rámci celé EU
  • Zdrojem jsou dary a výtěžky benefičních aktivit fondu

Technické řešení projektu

Nástrojem sběru dat je databázový software iMed. Zadávání dat probíhá vyškoleným personálem na základě informovaného souhlasu a podléhá přísným kritériím Úřadu pro ochranu osobních data a platné legislativě.

Průběh projektu

Etapa I. –  prvních 24 měsíců sběru

  • 2013 - zahájení sběru dat v jednotlivých RS centrech
  • Sledování pacientů na nákladné DMD terapii (Disease Modifying Drugs), tj. dlouhodobé biologické léčbě
  • Zapojení 12 z celkem 15 RS center do sběru dat

Etapa II. – rozšíření předchozí etapy

  • Monitoring ostatních pacientů ve specializovaných RS centrech bez ohledu na fázi nemoci a typ léčby
  • Zapojení zbývajících třech RS center do registru

Etapa III. – zachycení všech pacientů s diagnózou roztroušená skleróza

  • Rozšíření o nemocné sledované v ostatních ambulancích a léčebných zařízeních v ČR (neurologie, obvodní lékaři, léčebny dlouhodobě nemocných...) s cílem podchytit všechny pacienty s RS v ČR
MaRS 2017 Remus

Dárcovská SMS

Pokud chcete pomoci pacientům s roztroušenou sklerózou, pošlete na tel. číslo 87777 sms ve tvaru:

DMSmezeraIMPULS

Pokud chcete pomáhat pacientům roztroušenou sklerózou po celý rok, pošlete sms ve tvaru:

DMSmezeraROK
mezeraIMPULS

Po dobu 12 měsíců se z čísla Vašeho mobilního telefonu strhává jednou měsíčně finanční částka 30,- Kč. Cena jedné DMS je 30,- Kč. Službu DMS zajišťuje Fórum dárců.

Darujte platební kartou

Pokud preferujete jiné způsoby platby, například převodem na účet, nebo paysec, prosím iniciujte platbu z našeho profilu na Darujspravne.cz, který nám pomáhá s realizací online a mobilních plateb.

Darujtespravne.cz

Podpořte nás

Pokud byste nám chtěli vyjádřit svou podporu, pošlete nám příspěvek na následující účty u Komerční banky:

běžný účet:
19-2833670227/0100

IBAN:
CZ5 401 000 000
192 833 670 227

 

Kudyznudy.cz

 

Medical Tribune

Vše o roztroušené skleróze

Kdo jsme a co děláme?

Impuls vznikl za účelem podpory projektů zabývajících se zajištěním komplexní a kvalitní léčby, výzkumem a osvětovou činností demyelinizačních onemocnění, především roztroušené sklerózy mozkomíšní

CANF