Nabídka
Krok 1: Navštivte své RS centrum
Prvním krokem je navštívit příslušné RS centrum, kde se léčíte. Registrace do ReMuS je zatím možná pouze prostřednictvím RS center.
Krok 2: Podpis Informovaného souhlasu
Vaším dalším krokem je podepsání Informovaného souhlasu u ošetřujícího lékaře v RS centru. Tímto krokem budou vaše léčebné údaje automaticky zařazeny do registru ReMuS. Pokud máte nějaké otázky, ošetřující lékař nebo vyškolený personál v RS centru vám je rád zodpoví.
Po podepsání souhlasu již probíhá zpracování informací o léčbě. Tento proces je automatický a nepředstavuje pro vás žádné dodatečné náklady či časové zdržení.
Další informace
Osobní přínos
Zapojením se do registru ReMuS přispějete k lepšímu porozumění roztroušené sklerózy a kvalitě vaší zdravotní péče.
Význam pro výzkum a léčbu
Roztroušená skleróza je nemoc, která stále skýtá mnoho nezodpovězených otázek. Registr ReMuS je v České republice jediným nástrojem, který tuto nemoc celostátně monitoruje a vaše data pomohou v medicínském výzkumu a vývoji nových léků.
Dlouhodobé sledování
Klinické studie trvají obvykle dva roky, zatímco vaše nemoc může trvat desítky let. Odborníci potřebují dlouhodobé a důvěryhodné údaje, které nelze získat pouze z klinických studií. Vaše data tak mohou sloužit k výzkumu a vývoji nových léčebných metod.
Statistické a epidemiologické sledování
Data z registru umožní statisticky sledovat výskyt, příčiny a rizikové faktory onemocnění na území celé České republiky.
Hodnocení účinnosti léčby
Díky dlouhodobému sledování bude možné vyhodnotit, jak účinná je vaše léčba. To lékařům umožní lépe rozhodnout o případných změnách v léčebném plánu.
Plánování zdravotní péče
Stát bude mít díky souhrnným datům z registru podklady pro efektivní plánování financí na léčbu roztroušené sklerózy.
Společný přínos
Vaše účast v registru pomůže zlepšit léčbu nejen pro vás, ale i pro stávající a budoucí pacienty s roztroušenou sklerózou.
Ochrana osobních údajů
Vaše data jsou chráněna v souladu s přísnými kritérii Úřadu pro ochranu osobních údajů. Data z registru nemohou být využita k jiným účelům, jako je marketing, pokud k tomu nedáte výslovný souhlas.
Dvoustupňová ochrana
Anonymizace údajů: Veškeré zpracovávané údaje jsou kódovány, což znamená, že vaše totožnost zůstává anonymní.
Souhlas s použitím dat
Registr ReMuS pracuje s osobními daty ze zdravotnické dokumentace. K jejich použití v registru je nutný váš podepsaný Informovaný souhlas, který můžete kdykoliv odvolat.
Vlastnictví a transparentnost
Výlučným majitelem dat v registru je Nadační fond IMPULS, nevládní nezisková organizace. Fond pravidelně podstupuje finanční i IT audity a výsledky jsou zveřejňovány ve výročních zprávách.
Zveřejňování statistik
Statistické výstupy z registru jsou pravidelně zveřejňovány dvakrát ročně na webových stránkách www.multiplesclerosis.cz.
Aktuální možnosti registrace
V současné době je registrace do ReMuS možná pouze pro pacienty, kteří se léčí v RS centrech. Tento omezený přístup je dán časovou a finanční náročností projektu, stejně jako potřebou zajištění přísné ochrany dat.
Budoucí plány
Plánujeme rozšíření registru na pacienty, kteří se neléčí v RS centrech, v pozdější fázi projektu. Toto rozšíření bude možné po kompletním zmapování léčby i mimo RS centra.
Jak můžete pomoci
Pokud se neléčíte v RS centru a chcete přispět k rozvoji registru, můžete projekt podpořit finančním darem. Tím pomůžete zajistit dlouhodobý provoz registru. Registr má svůj samostatný účet u Fio banky: 2600340999/2010. Vaše finanční příspěvky nám pomáhají v rozvoji celého projektu. Děkujeme!