Nabídka
ReMuS (Registr Multiple Sclerosis) není jen odborný nástroj; je to také spolehlivý partner na cestě s roztroušenou sklerózou. Jako jediný celostátní registr v České republice se zaměřuje na shromažďování klíčových informací o roztroušené skleróze a dalších neuroimunologických onemocněních. Stojí na pevných základech díky spolupráci s odbornými centry po celé zemi a jeho data tak slouží nejen lékařské komunitě pro vědecký výzkum, ale také pacientům, kteří hledají lepší porozumění své nemoci a možnostem léčby. Cílem registru ReMuS je přispívat k soustavnému zlepšování péče o pacienty prostřednictvím zajišťování klíčových a spolehlivých dat i analýz.
Více než 20 tisíc pacientů v 15 RS centrech České republiky
Fakultní nemocnice Královské Vinohrady
Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Fakultní nemocnice v Motole
Fakultní Thomayerova nemocnice
Nemocnice Teplice, Krajská zdravotní, a.s.
Fakultní nemocnice Plzeň
Nemocnice České Budějovice, a.s.
Nemocnice Jihlava
Pardubická nemocnice, Nemocnice Pardubického kraje
Fakultní nemocnice Hradec Králové
Fakultní nemocnice Olomouc
Fakultní nemocnice Ostrava
Krajská nemocnice Tomáše Bati
Fakultní nemocnice u sv. Anny v Brně
Fakultní nemocnice Brno
* odhad k 31. 12 2022
Mapa: https://freevectormaps.com/czech-republic
Odborným garantem registru je Výbor Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně, který můžete zaznamenat také pod zkratkou SKNIL.
Společné partnerství ReMuS a SKNIL rámuje aktuální Memorandum o spolupráci. Navíc má Nadační fond ReMuS uzavřeny smlouvy o spolupráci s 15 poskytovateli zdravotní péče v České republice, kde probíhá léčba pacientů s roztroušenou sklerózou.
Kdo stojí za registrem ReMuS?
Registr ReMuS zřídil v roce 2013 Nadační fond IMPULS, který se již od roku 2000 věnuje podpoře aktivit v oblasti terapie a výzkumu demyelinizačních onemocnění, zejména pak roztroušené sklerózy. Od dubna 2024 je registr již provozován v rámci samostatné neziskové organizace – ReMuS, nadační fond.
vynaložených prostředků na výzkum, vývoj a podporu péče u pacientů s roztroušenou sklerózou
Uvedený graf zobrazuje data tak jak historicky přibývala vždy k 31. 12. daného roku. Aktuální jsou taková data, která byla aktualizována alespoň jednou v posledních 12 měsících.
Nebyla nalezena žádná data
Uvedený graf zobrazuje data tak jak historicky přibývala vždy k 31. 12. daného roku. Aktuální jsou taková data, která byla aktualizována alespoň jednou v posledních 12 měsících.
Nebyla nalezena žádná data
Jak probíhá sběr dat?
V současné době je v provozu ještě originální systém sběru dat, kdy jsou data dvakrát ročně zasílána z odborných center prostřednictvím zabezpečeného rozhraní do registru ReMuS. Nástrojem sběru dat je specializovaný databázový software iMed. V blízké budoucnosti ale připravujeme přechod na řešení, které umožní okamžitý přenos a analýzu dat prostřednictvím jedné z nejbezpečnějších platforem dneška, Microsoft Azure.
Etické aspekty
Zadávání dat probíhá vyškoleným personálem na základě Informovaného souhlasu pacienta. Každý Informovaný souhlas byl před uvedením do praxe schválen Etickou komisí každé z nemocnic zapojených do registru ReMuS.
Svět bez roztroušené sklerózy
Naším konečným cílem je vytvořit svět, kde roztroušená skleróza nebude představovat žádnou překážku.
Pomáhat vytvořit svět bez roztroušené sklerózy prostřednictvím dlouhodobě kvalitního, bezpečného a stabilního zdroje ucelených dat o roztroušené skleróze v České republice. Registr ReMuS jde vždy ruku v ruce s nejmodernějším vývojem v oboru a aktivně přistupuje k hledání vlastních inovací.
1. Zmapovat reálnou situaci onemocnění v ČR
Poskytnout aktuální a spolehlivé informace o roztroušené skleróze v České republice.
2. Vytvořit ucelený obraz efektivity nákladné léčby
Pomáhat ve výzkumu a plánování finančních prostředků pro efektivní léčbu.
3. Pomoci při výzkumu a vývoji nových léků na celostátní i globální úrovni
Spolupracovat s vědeckými institucemi a farmaceutickými společnostmi na vývoji nových léčebných metod.