V roce 2018 bylo provedeno aktualizované mapování registrů roztroušené sklerózy (RS) v Evropě, které navázalo na předchozí průzkum z roku 2014. Tento průzkum zahrnuje 19 registrů, převážně z Evropy, a poskytuje podrobné informace o organizaci, metodách sběru dat, kvalitě kontrolních mechanismů a financování těchto registrů. Studie zdůrazňuje význam registrů RS pro klinickou praxi, výzkum a regulační účely a identifikuje oblasti, které by mohly přispět ke zlepšení sběru a využívání dat v rámci mezinárodních spoluprací.
Glaser, A., Stahmann, A., Meissner, T., Flachenecker, P., Horáková, D., Zaratin, P., Brichetto, G., Pugliatti, M., Rienhoff, O., Vukusic, S., de Giacomoni, A. C., Battaglia, M. A., Brola, W., Butzkueven, H., Casey, R., Drulovic, J., Eichstädt, K., Hellwig, K., Iaffaldano, P., Ioannidon, E., Kuhle, E., Lycke, K., Magyari, M., Malbaša, T., Middelton, R., Myhr, K. M., Notas, K., Orologas, A., Otero-Romero, S., Pekmezovic, T., Sastre-Garriga, J., Seeldrayers, P., Soilu-Hännien, M., Stawiarz, L., Trojano, M., Zeimssen, T., Hilletr, J., Thalheim, C. (2019). Multiple sclerosis registries in Europe – An updated mapping survey. In Multiple Sclerosis and Related Disorders (Vol. 27, pp. 171–178). Elsevier BV. https://doi.org/10.1016/j.msard.2018.09.032 PMID: 30384204
Celý článek je k dispozici v angličtině po přihlášení na webu časopisu Multiple Sclerosis and Related Disorders.
