U příležitosti Světového dne roztroušené sklerózy (30. května) zveřejňuje registr ReMuS čerstvá data, která potvrzují výrazný posun v péči o pacienty s RS v České republice. Na společné tiskové konferenci nadačních fondů ReMuS a IMPULS je představili ředitelé obou organizací a přední české neuroložky v oblasti roztroušené sklerózy — prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Dr.Sc. a prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Většina nově diagnostikovaných pacientů — celkem 84 % — se dnes začíná léčit rovnou vysoce účinnými léky. Před deseti lety to bylo pouhých 5 až 10 %. Včasné nasazení moderní terapie přitom významně zpomaluje progresi nemoci a snižuje riziko rozvoje trvalého neurologického postižení.
Pozitivní trend potvrzuje i zkrácení doby od prvních příznaků k zahájení léčby — ze 7,5 měsíce v roce 2024 na 6,4 měsíce vloni. Do specializovaných center se pacienti dostávají v průměru do 3–4 měsíců od prvních příznaků, v posledním roce se tato doba zkrátila přibližně o jeden měsíc.
Registr ReMuS je v rámci Evropy svým rozsahem a obsahem dat jedinečný — sbírá informace o pacientech ze všech 15 specializovaných center pro léčbu roztroušené sklerózy v České republice. Celkem v něm jsou shromážděna data 24 696 pacientů s RS, jejichž zkušenosti pomáhají výzkumu a dalším lidem s tímto onemocněním. Z toho 21 760 pacientů navštívilo v roce 2025 své RS centrum a poskytuje tak nejčerstvější obraz o průběhu nemoci a její léčbě. Ženy mezi pacienty tvoří 70,8 %, průměrný věk při prvních příznacích je 33,1 roku. (Aktuální čísla a přehled dat jsou k dispozici na stránce O registru.)
Na tiskové konferenci promluvili
prof. MUDr. Eva Kubala Havrdová, Dr.Sc.
Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
prof. MUDr. Dana Horáková, Ph.D.
Všeobecná fakultní nemocnice v Praze
Ing. Jiří Drahota
Registr ReMuS
Ing. Jitka Špánková
IMPULS, nadační fond
Budoucnost diagnostiky se přitom otevírá novým směrům. Na 1. lékařské fakultě Univerzity Karlovy a ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze ve spolupráci s Českým vysokým učením technickým probíhá projekt, který analyzuje řeč pacientů a dokáže zachytit i nepatrné změny zdravotního stavu. Souběžně se rozvíjí výzkum tzv. radiologicky izolovaného syndromu (RIS), který by mohl umožnit zásah ještě před samotným propuknutím příznaků nemoci. Registr ReMuS bude v dalších krocích pilotně propojen s laboratorními daty center a v posledním roce byl již realizován také první výzkumný projekt v rámci celostátního úložiště snímků z magnetické rezonance, který napomáhá získání nových poznatků o roztroušené skleróze i dalších příbuzných diagnóz. Navzdory tomuto pokroku ale zůstává roztroušená skleróza závažným a nevyléčitelným onemocněním. V České republice s ní žije odhadem 26 000 lidí.
Za každým z pokroků které poslední roky přinesly stojí dlouhodobé úsilí a důvěra řady lidí. Upřímné poděkování patří především pacientům, kteří registru poskytují svá data, lékařům a výzkumníkům ze všech center pro léčbu roztroušené sklerózy, dlouholetým partnerům ReMuS i celému týmu registru — bez jejich společné práce, podpory a důvěry by žádný z těchto úspěchů nebyl možný.
Tisková zpráva pro média
Fotogalerie z tiskové konference (fotografie v tiskové kvalitě ke stažení zde)
Za podporu tiskové konference děkujeme partnerům
